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희귀난치성질환자

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희귀질환자 의료비지원

  • 지원대상자 및 해당질환

    희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(만성신부전증 등 133종 )에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자에 대하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준에 적합한 자

  • 지원범위별 지정 대상질환

    희귀질환자 의료비지원 사업 해당 질환(133종) 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금(비급여는 제외)

    근육병,다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피, 글리코젠축적병(폼페병 등), 샤르코-마리-투스 병, 길랭-바레 증후군

     

    - 보장구구입비(요양급여 본인부담금, 장애인 등록자)

    - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(요양급여 본인부담금, 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
       <크로이펠츠야콥병, 중증근육무력증, 특발성폐섬유증 추가 지원>-

    - 간병비(월 30만원, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자)
       <크로이펠츠야콥병, 지방산대사장애, 기타스핑고지질증, 크라베병, 레트증후군 추가 지원>

    고전적 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병, 프로피온산혈증, 메틸말론산혈증, 아이소발레린산혈증, 호모시스틴뇨증, 요소회로 대사장애환자

    - 특수식이 구입비(특수조제분유 연간 360만원 이내, 저단백햇반 연간 168만원 이내)

  • 지원기간

    2년마다 소득 및 재산조사를 실시하여 등록기간 연장

  • 신청서식

    1. 별지 제1호 서식(희귀질환자 등록 신청서)

    2. 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)

          3. 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융신용보험정보) 제공 동의서

          4. 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)

          5. 별지 제5호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 가구원용)

          6. 별지 제6호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

             ※ 소득 재산조사를 면제하는 특례자

               - 별지 제7호 서식(희귀질환 특례자 등록 신청서) 또는 별지 제8호 서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)

               - 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)

  • 구비서류

         건강보험증 또는 의료급여증 1부

         가족관계 증명서(상세)(환자기준으로 발급, 부양자가족 포함) 각 1부

         최근 3개월 이내 발급된 최종진단서 1부

         소득관계서류(월급명세서, 소득금액증명원 등)

         임대차계약서(해당자에 한함 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인)

         금융관계 서류(정기예금, 적금 잔액증명서, 보통예금 3개월 거래내역확인서, 부채증명원 등)

         장애인증명서 및 자동차보험 계약서 사본 각 1부(해당자에 한함)

         환자 통장사본 1부

※ 보건복지부 희귀난치정보망 참조(http://helpline.cdc.go.kr/)

  • 2018년 소득재산기준 일람표
  • 담당부서 : 가족보건팀
  • 연락처 : 02-330-1823
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